Viimeistään lokakuussa aloin epäillä, että tauti ei ehkä käyttäydy ihan niin leppoisasti kuin aluksi toivoin. Joka kuukausi on saanut nautiskella uusista jännittävistä oireista. Useimmat kyllä poistuivat muutamassa viikossa, mutta osasta en ole vieläkään päässyt eroon.
Riemu ratkesi lokakuun lopulla, kun erään minulle harvinaisen iltajuhlinnan jälkeen seuraavana päivänä herätessäni huimasi ja lievä pahoinvointi vaivasi. Tietysti tästä tulee mieleen, että edellisen illan nautintoaineet lienevät syynä, mutta tosiasiassa join vain pari lasia, joten humaltumistakaan ei oikeastaan päässyt tapahtumaan. Arvelin, että olo menee ohi päivän aikana, mutta eipä mennyt, vaan olin pois töistä muutaman päivän, ennen kuin painelin työterveyslääkärille ja sain reseptin pahoinvointia vähentävään lääkkeeseen. Huimaus ja pahoinvointi sinänsä laskettiin MS-oireeksi. Näinhän se menee, että kun on taustalla merkittävä sairaus, voidaan kaikki oireet laskea sen aiheuttamiksi.
Viikkoa myöhemmin olikin hääpäivän aika. Silloin olin jo kohtuullisen hyvässä kunnossa ja viihdyimme vaimoni kanssa hotellissa yhden yön. Ilta meni mukavasti, mutta seuraavana aamuna heräsin ilokseni pahaan huimaukseen, eikä kestänyt kauaa kun oli pakko oksentaa. Muutamassa tunnissa huimaus kuitenkin meni ohi ja sain taas elämästä kiinni.
Sen jälkeen nukuin joitakin öitä sohvalla, jotta sain paremmin nukuttua. Tuntui myös, että kovempi sohva olisi ollut asennon kannalta parempi. Pari yötä myöhemmin heräsin kuitenkin taas aamulla kovaan huimaukseen. Se päivä jäi hyvin mieleen. Oksentelin päivän aikana ehkäpä noin 7-8 kertaa ja huimauksen takia liikkuminen sängyn ja pöntön välillä oli vaikeaa ja kävi vain horjuen ja seiniä pitkin nojaten.
Lopulta soitimme ambulanssin, koska en olisi päässyt omin avuin päivystykseen. Ambulanssiin pääseminenkin oli inhottava operaatio ja oksensin vielä ennen sinne pääsemistä. Päivystyksessä lepäsin pari tuntia, mutta mitään lääkitystä ei annettu. Veriarvot ja paineet olivat kuulemma kohdallaan. Muutaman tunnin aikana olo alkoi parantua aivan itsestään, ja lopulta pääsin omin avuin taksilla kotiin.
Seuraavana päivänä pääsin vielä Meilahteen neurologian polille mahdollista kortisonikuuria varten. Tutkittuaan perusasiat ja tehtyään pari kaato- ja kävelytestiä oli lääkäri kuitenkin sitä mieltä, että kyseessä voisi olla hyvänlaatuinen asentohuimaus sekä MS:stä johtuva tasapainon heittely. Sinänsä kiertohuimaus ei kuulemma kuuluisi MS:n perusoireistoon. Kortisonit jäi siis tälläkin kertaa kokeilematta. Kaikenlaiset verikokeet, sydänfilmit, keuhkoröntgenit ym. otettiin, en tiedä miksi, mutta mitään ihmettä ei niissä näkynyt.
Ikävää, kun eri syistä lähtöisin olevat oireet sekoittuvat iloisesti, ja on vaikea sanoa mistä mikäkin johtuu. Hyvänlaatuisessa asentohuimauksessa korvien tasapainoa aistiviin käytäviin arvellaan jäävän sakkaa, joka provosoi aistimuksen liikkeestä, vaikka sitä ei ole. Käytin sen vuoksi muutaman viikon ajan Lempertin manööveria, jossa pyöritään makuulla molempien kylkien kautta ympäri hitaasti.
Sain jo aiemmin fysioterapeutilta nuo ohjeet huimauksen hoitoon ja katsoin myös netistä muita vaihtoehtoisia liikesarjoja, joilla asentohuimausta pyritään liennyttämään. Ongelma on silti se, että en edelleenkään tiedä kumman korvan häiriöstä lienee kyse tai mikä kolmesta kyseisen korvan käytävästä aistiharhaa aiheuttaa. Siitä riippuen asentohoidot olisivat erilaiset.
Parin viikon kuluttua huimaus väheni ja lopulta saatoin taas palata töihin. Tasapaino oli kuitenkin edelleen huono. Se tuntuu vaihtelevan päivästä toiseen jonkin verran. Ehkä myös virkeystilalla tai väsymyksellä on siihen vaikutusta.
sunnuntai 6. marraskuuta 2011
Kömpelö sössöttäjä
Pian interferonipistosten aloittamisen jälkeen elokuussa tasapaino heikkeni jälleen ja käsien
tuntopuutos tuntui voimistuvan. Erityisesti väsyneenä tasapaino- ja näköoireet sekä fatiikki pahenivat. Näkö palautui silti noin
parin kuukauden aikana vähitellen lähemmäs normaalia, jos enää muistan mitä se on, mutta pienenkin
fyysisen rasituksen jälkeen oireet jälleen pahenivat tilapäisesti, tosin ehkä vain noin 15 minuutiksi.
Näköoiretta tarkemmin miettiessäni huomasin, että kohdistaessa toinen, luultavasti oikea silmä "tärisi" eli ei tykännyt pysyä kohdistuneena oikeaan kohtaan. Erityisesti näkökyvyn rajoilla olevien kohteiden katsominen oli vaikeaa. Tämä tuntui erityisen voimakkaasti, kun yritti katsoa ääriasentoon sivulle. No onneksi ääriliikkeet eivät ole koskaan muutenkaan houkutelleet. Öh höh höö.
On tosiaan enää vaikea tietää, mikä on normaalia vaikkapa näössä tai kuulossa. Selkeät virheet ja viat toki havaitsen, mutta huomaan myös monesti miettiväni, onko jokin häikkä esim. silmissä ollut aina olemassa vai onko se jotain uutta eli MS:n terveisiä. Tulee siis tarkkailtua itseään paljon vaikka ei tarvitsisi. Tietysti niin kauan, kun jokin epäilyttävä asia ei haittaa elämää, on yksi ja sama onko se MS:n oire vai muuten vaan pöljä ominaisuus.
Fatiikki eli uupumus oli riesana jo keväällä, mutta nyt kesän lopussa se alkoi todella esitellä itseään. Tuntemusta on vaikea kuvailla, mutta sana uupumus on kyllä sopivan lähellä. Sitä on sekä fyysistä että henkistä ja molempia yhtä aikaa. En ole koskaan osannut nukkua päiväunia, mutta tämän ansiosta sekin taito tuli opittua. On muuten ikävää herätä aamulla siihen tunteeseen, että ei olisi ehtinyt nukkua vielä kuin pienen hetken. Ei auta, että perheessä on pieni tyttö, jolla energiaa piisaa ja joka ei voi ymmärtää miksi hidastellaan.
Syyskuussa alkoi sitten ajoittainen kömpelyys oikeassa kädessä ja jalassa. Tämä näkyi oikein hienosti ontumisena kävellessä ja vaikeutena kirjoittaa näppäimistöllä. Liikkeet erityisesti kädellä olivat epätarkkoja ja joskus liiallisia. Onneksi kömpelyys oli hetkellistä eli kesti vain vajaan minuutin kerrallaan. Sen aikana koordinaatio kuitenkin huononi voimakkaasti, esim. kävely oli hidasta ja kirjoittaminen tai muutkin toimet kädellä olivat käytännössä lähes mahdottomia. Tuli pidettyä enemmän pieniä luovia pausseja töissä. Oli muuten tytärtä syöttäessä välillä vaikea osua lusikalla pieneen suuhun.
Samaan aikaan kömpelyyden kanssa tuntui kasvoissa erikoinen tuntemus, jota voisi ehkä kuvailla kylmän tunteeksi. Tunne piipahti silloin tällöin myös ilman muita oireita ja katosi hetken kuluttua. Tämä ei haitannut elämää, mutta yllätti vaan ja muistutti tasaisesti siitä, että jotain vikaa on jossain.
Vaikka tuossa yllä kirjoitin, että
kömpelyys näkyi hienosti, en ole varma huomasiko sitä juuri kukaan.
Oireet tuntee ja huomaa toki itse selvästi, vaikka ne eivät tosiasiassa olisikaan
erityisen näkyviä. Tasa-painon ja puheen oireet ovat ehkä selkeämpiä.
Tasapaino-ongelmiin liittyi usein jonkin verran pahoinvointia, kun kääntyi tai vaihtoi asentoa nopeasti. Tämä oli raajojen kömpelyyden lisäksi huomattavin haitta. Ikävä kyllä se meni myöhemmin vielä pahemmaksi, josta kirjoitan myöhemmin erikseen.
Näköoiretta tarkemmin miettiessäni huomasin, että kohdistaessa toinen, luultavasti oikea silmä "tärisi" eli ei tykännyt pysyä kohdistuneena oikeaan kohtaan. Erityisesti näkökyvyn rajoilla olevien kohteiden katsominen oli vaikeaa. Tämä tuntui erityisen voimakkaasti, kun yritti katsoa ääriasentoon sivulle. No onneksi ääriliikkeet eivät ole koskaan muutenkaan houkutelleet. Öh höh höö.
On tosiaan enää vaikea tietää, mikä on normaalia vaikkapa näössä tai kuulossa. Selkeät virheet ja viat toki havaitsen, mutta huomaan myös monesti miettiväni, onko jokin häikkä esim. silmissä ollut aina olemassa vai onko se jotain uutta eli MS:n terveisiä. Tulee siis tarkkailtua itseään paljon vaikka ei tarvitsisi. Tietysti niin kauan, kun jokin epäilyttävä asia ei haittaa elämää, on yksi ja sama onko se MS:n oire vai muuten vaan pöljä ominaisuus.
Fatiikki eli uupumus oli riesana jo keväällä, mutta nyt kesän lopussa se alkoi todella esitellä itseään. Tuntemusta on vaikea kuvailla, mutta sana uupumus on kyllä sopivan lähellä. Sitä on sekä fyysistä että henkistä ja molempia yhtä aikaa. En ole koskaan osannut nukkua päiväunia, mutta tämän ansiosta sekin taito tuli opittua. On muuten ikävää herätä aamulla siihen tunteeseen, että ei olisi ehtinyt nukkua vielä kuin pienen hetken. Ei auta, että perheessä on pieni tyttö, jolla energiaa piisaa ja joka ei voi ymmärtää miksi hidastellaan.
Syyskuussa alkoi sitten ajoittainen kömpelyys oikeassa kädessä ja jalassa. Tämä näkyi oikein hienosti ontumisena kävellessä ja vaikeutena kirjoittaa näppäimistöllä. Liikkeet erityisesti kädellä olivat epätarkkoja ja joskus liiallisia. Onneksi kömpelyys oli hetkellistä eli kesti vain vajaan minuutin kerrallaan. Sen aikana koordinaatio kuitenkin huononi voimakkaasti, esim. kävely oli hidasta ja kirjoittaminen tai muutkin toimet kädellä olivat käytännössä lähes mahdottomia. Tuli pidettyä enemmän pieniä luovia pausseja töissä. Oli muuten tytärtä syöttäessä välillä vaikea osua lusikalla pieneen suuhun.
Samaan aikaan kömpelyyden kanssa tuntui kasvoissa erikoinen tuntemus, jota voisi ehkä kuvailla kylmän tunteeksi. Tunne piipahti silloin tällöin myös ilman muita oireita ja katosi hetken kuluttua. Tämä ei haitannut elämää, mutta yllätti vaan ja muistutti tasaisesti siitä, että jotain vikaa on jossain.
Noiden
muiden oireiden lisäksi alkoi puhe
välillä sammaltaa. Ehkä kieli tai muut suun osat eivät saaneet ohjeita
aivoista tarpeeksi nopeasti, minkä vuoksi nopea puhuminen oli vaikeaa ja
välillä piti tapailla sanoja monta kertaa. Tämäkin oire esiintyi onneksi vain hetkellisesti kerrallaan, eikä osunut vaikkapa kesken voimapiste-esityksen. Keskusteluissa kylläkin jouduin hidastamaan puhenopeuttani ja änkytin välillä, kun en saanut oikeaa sanaa väännettyä suustani.
Lääkärin kanssa juttelimme taas puhelimessa, eikä hän pitänyt vielä(kään) kortisonia tarpeellisena. En kyllä itsekään sitä kysellyt, koska minulla on sitä kohtaan lieviä epäilyksiä. Ennemmin tai myöhemmin sekin varmaan tulee silti ajankohtaiseksi. Tässä tapauksessa sekä puheen sammaltaminen että kömpelyys poistuivat lokakuun aikana. Jäljelle jäivät tasapainon ongelmat ja fatiikki.
Tasapaino-ongelmiin liittyi usein jonkin verran pahoinvointia, kun kääntyi tai vaihtoi asentoa nopeasti. Tämä oli raajojen kömpelyyden lisäksi huomattavin haitta. Ikävä kyllä se meni myöhemmin vielä pahemmaksi, josta kirjoitan myöhemmin erikseen.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)