Elämä maistuu karvaalle

Vielä kesällä ennen kuin ehdin aloittaa interferonin pistämisen, ilmaantui pari häiritsevää uutta oiretta. Lääkäri totesi, että oireiden paheneminen ei estäisi pistosten aloittamista, vaikka hoitajan puheessa sellaista epäilyä vähän oli. Hoitajan mukaan oireet voivat muutenkin tilapäisesti lisääntyä interferonin aloittamisen yhteydessä. Oli vähän erikoista, että lääkäri ei pitänyt asiaa mainitsemisen arvoisena tai vielä ikävämpää, jos ei tiennyt sitä.

Ensin makuaisti meni sekaisin niin, että suun oikealla puolella maut tuintuivat selvästi kitkerinä. Parin ensimmäisen päivän aikana kuvittelin kuvittelevani, kunnes tajusin, että kokemus on todellinen. Opin nopeasti jauhamaan ruuan vain suun vasemmalla puolella, mikä vähensi pahaa makua. Silti hyvin nopeasti katosivat ruokahalut. Nälän tullessä kaipasin erilaisia tuttuja makuja, mutta petyin nopeasti, kun sain ensimmäiset suupalat pureskeltavaksi. Jotkin nautinnot aistivirhe pilasi täysin, kuten viinin maistelun. Toisiin se taas ei tuntunut niin vaikuttavan, kuten pommaciin. Taisin juoda aika paljon pommacia.

Lääkärille makuaistin virhe oli uusi juttu, mutta piti sitä kuitenkin ymmärrettävänä. Netistä löytyi myös keskusteluja samasta asiasta. Onneksi tuo kiusa jatkui vain pari viikkoa. En toki tiedä vieläkään oliko oikeasti kyse MS-oireesta, vai esim. huonoista pinjansiemenistä. Niillä taitaa silloin tällöin olla taipumusta aiheuttaa makuaistin vääristymistä moneksi päiväksi. Taidan olla melkoinen herkuttelija, kun makuhäiriö tuntui todella haitalliselta. Jos tästä sairaudesta haluaa löytää jotain hyödyllistä, niin ainakin oppii arvostamaan perusasioita, kun pääsee kokeilemaan niiden menettämistä. Sitten vain toivoo, että menetykset ovat tilapäisiä.

Tosiasiassa kuitenkin seuraava oire, joka oli silmissä, oli varmasti oikeasti paljon hankalampi. Viimeisellä kesälomaviikollani silmät alkoivat nimittäin väsyä tarkentaessa hiemankin kauemmas, kuten telkkariin. Silmäoireet pahenivat muutaman päivän aikana siten, että johonkin kohteeseen kohdistaminen ja tarkentaminen oli vaikeaa. Varsinkin aamuisin stereokuva ei pysynyt paikallaan, vaan näin kaksoiskuvia. Yhdellä silmällä ongelmia ei ollut, joten hankinkin myös silmälapun varmuuden vuoksi. Merirosvoksi ei kuitenkaan tarvinnut ryhtyä.

Lääkärin mukaan kortisonipulssi olisi voinut olla aiheellinen, mikäli oireet olisivat vielä pahentuneet. Kaikkia tyypillisiä silmähermon tulehduksen oireita ei kuitenkaan ollut. Oireet lievittyivät parin viikon aikana mutta palasivat häiritsemään varsinkin fyysisen rasituksen (esim. työmatkojen pyöräily) yhteydessä ja näin on edelleen.

Elokuun toisella viikolla harjoiteltiin Betaferon-pistoksien tökkimistä. Lääkefirma antoi lahjaksi opettavaisen dvd:n ja kaikenlaista apuvärkkiä sekä Marimekko-repun. Tajusin, että tulisin pistämään vaikka kuinka kauan joka toinen ilta annoksen interferonia ihon alle reisiin, pakaroihin, vatsaan tai olkavarsiin. Ja sitten kun ei enää tarvitse pistää, onkin sairaus jo niin pitkällä, ettei mikään enää auta. Noh, onneksi on sentään Marimekko-reppu, niin pysyy mieli iloisena.

Pari tuntia pistoksen jälkeen alkaa aina nousta kuumeinen olo ja pääsen nauttimaan erityisesti lihassärystä, väsymyksestä ja yleisestä oudosta olosta. Olo tulee uudestaan seuraavana päivänä. Nämä oireet saa torpattua kuumelääkkeillä, joten käytännössä olen viimeiset kolme kuukautta popsinut yhden buranan tai ibusalin päivässä. Nam-nam! Kuulemma sivuoireet voivat aikanaan kadota, joten aina välillä pitäisi tarkistaa tilanne jättämällä kuumelääke ottamatta.

Aloitin pistämisen autoinjektorilla (betaject comfort). Luulin, että sillä pistäminen voisi olla mukavampaa ja rennompaa - ja voi jösses miten väärässä olinkaan. Noin kuukauden kuluttua totesin, että laite on pahan akselilta, minkä jälkeen se sai jäädä kaappiin lojumaan. Injektorin käyttö muuttui koko ajan hankalammaksi, psyykkisistä syistä. Neulaa ja pistoa ei sen avulla toki näe mutta laitteen liipasin on jäykkä ja arvaamaton, pistos tulee pamauksen kera, eikä sen vauhtiin voi vaikuttaa. Kuka pilailija vekottimen on suunnitellut?

Lainatakseni erästä toista blogaajaa (en muista enää ketä) tuntuu liipasinta painaessa siltä, että odottaa milloin kulman takaa tulee joku lyömään terävällä esineellä. Laitteen käyttö ei siis tehnyt pistämisestä sen helpompaa eikä varsinkaan rennompaa. Käsin pistäminen on huomattavasti mukavampaa, kun koko toimitusta voi itse kontrolloida. Pakaroihin ja olkavarsiin kylläkin auttaisi, jos olisi akrobaattisemmat nivelet tai kolmas käsi. Jos kädet menevät pahempaan kuntoon, voi olla, että injektorillekin löytyy taas käyttöä. Siihen asti sitä käytetään tässä torpassa vain lasten pelotteluun.

Mutta loppuivatko MS:n oireet lääkkeen aloitukseen? Eipä tietenkään, mutta siitä lisää seuraavalla kerralla.

Diagnoosi

Työterveyshuollon neurologilta sain lähetteen Meilahteen HUSin neurologian poliklinikalle. Huhtikuussa varasin ajan myös fysioterapiaan siinä toivossa, että edes osa oireista (huimaus, korvien suhina) voisivat olla peräisin niskan alueen jumituksista. Fysioterapeutti löysi lapaluiden asennosta vikaa ja niskasta lihasjumituksia, jotka voisivat selittää joitakin oireita, mutta hoidot eivät kuitenkaan suoraan tuntuneet auttavan. Huimaus, pahoinvointi ja väsymys pysyivät ennallaan. Fysioterapeutti opetti joitakin harjoituksia, joilla voisi pyrkiä parantamaan huimausoireita. Ne ovat tietenkin jääneet saman tien unohduksiin, mutta nyt viime päivinä pahoinvoinnin innostamana vannoin taas palauttavani ne mieleen ja käyttöön.

Toukokuussa oli vuorossa käynti HUSissa tutkittavana. Lääkäri ja harjoittelijat tekivät yksinkertaisia kuulo- ja tuntotestejä, joiden perusteella varattiin lannepisto (lumbaalipunktio eli selkäydinnestenäytteen ottaminen) toukokuulle sekä magneettikuvien ottaminen kesäkuulle. Lääkäri vihjaisi, että nyt olisi ihan hyvä aika saada MS-diagnoosi, koska uusia lääkkeitä on tulossa ja tutkimus edistyy. Ihanaa. Kuulemma voisin myös juoda alkoholia tai polttaa tupakkaa, koska MS ei kuulemma olisi niistä lähtöisin. No, kerranpa elämässään tällaisenkin kommentin sai kuulla lääkäriltä.

Lumbaalipunktiossa käytännössä pistetään neula joidenkin selkärangan nikamien välistä selkäydinkanavaan. Siellä on nestettä, joka on ilmeisesti samaa litkua, jota on myös aivojen ympärillä. Nestettä imaistaan neulan läpi pieni määrä tutkiskeltavaksi. Näytteen otto sujui muuten hyvin ja lähes kivuttomasti, mutta jostain syystä toimenpiteen aikana alkoi tuntua siltä että voisin pyörtyä ja/tai oksentaa. Siitä huolimatta saatiin näyte otettua ja pahoinvointi katosi nopeasti kun sain asettua makuulle. Operaatiosta ei seurannut merkittäviä jälkioireita, kuten kovaa päänsärkyä, josta oli peloteltu.

Pari viikkoa ennen juhannusta otettiin magneettikuvat päästä. Kuvaus taitaa olla suosittua ajanvietettä, koska Meilahteen oli vuokrattu ruuhkaa helpottamaan normaalien laitteiden lisäksi yksi kuvausaparaatti erikseen rekassa. Pääsin kokeilemaan sitä. Kuvien ottamista varten olin makuulla putkilon sisällä, ihan kuin elokuvissa. Kuvauksessa ei ollut muuta hankalaa kuin se, että piti pysytellä mahdollisimman liikkumatta. Pelkäsin, että nenä alkaa kutisemaan vietävästi, mutta onneksi ei alkanut. Kone piti aika kovaa meteliä ja siksi minulle olikin annettu kuulosuojaimet. Jälkikäteen muistin, että siellähän olisi kuulemma voinut kuunnella vaikkapa radiota, mutta hyvin se parikymmentä minuuttia kului omia miettiessä ja vekottimen metelöintiä kuunnellessa.

Toukokuun aikana väsymys-, kuulo- ja tasapaino-oireet vähentyivät. Pelkäsinkin jossain vaiheessa, että saako lannepistosta tai magneettikuvista mitään irti, jos oireetkin ovat lähes kadonneet. Jälkikäteen ajatellen se oli kyllä turha pelko. Oireiden vähenemistä ei varsinaisesti kannattaisi pelätä.

Näiden tutkimusten pohjalta tuli päivää ennen juhannusaattoa 2011 diagnoosiksi G35, eli MS-tauti. Päästä oli löydetty useita plakkeja ja selkäydinnestenäytteestä jotain diagnoosia tukevia proteiineja. Sain nähdä aivoista otetut kuvatkin, jotka olivat mielenkiintoisia. Aivoissa näkyi vaaleita läikkiä, jotka eivät sinne kuulemma kuuluisi.

Sovittiin, että juhannuksen jälkeen valitsisin lääkärini kanssa jonkin interferoni-lääkityksen. Näin tehtiin ja sain postitse viikon sisällä diagnoosin lähetettäväksi Kelalle sekä reseptin Betaferon-lääkityksen aloittamiseksi. Kelalta tuli vastaus heinäkuun loppupuolella. Kävin vielä verikokeessa ja sovimme pistosopetusajan elokuun toiselle viikolle. Sain myös hankittua ensimmäisen erän lääkkeitä apteekista, vaikka aloituspakkaukset olivatkin loppu kaikkialta.

Tästä alkoikin sitten neuloihin totuttelu ihan uudella tavalla.

Elämänmuutos ja uudet oireet

Vuoden 2010 kesällä perheeseemme syntyi pieni tyttö. Hän on muuttanut elämämme täysin. Synnytysosastolla ehdin miettimään vain lasta ja hänen äitiään, mutta muistan, että oikeassa jalkapohjassa tuntui silloin epäselvä tuntopuutos. Se ei haitannut elämää ja kesti vain muutaman viikon, joten se jäi silloin vähälle huomiolle. Jälkikäteen ajatellen sekin oire sopii kuvioon.

Saman vuoden lopussa oikean hartian alueelle ilmestyi taas tunto-oire. Niin kuin aikaisemminkin, se alkoi kosketusarkuutena, joka muuttui kutinan kautta tunnottomuudeksi. Oire levisi muutamien viikkojen aikana käsivarteen, käteen ja kaulaan. Varsinkin käden tunnottomuus vaikutti nopeasti kirjoittamiseen sekä käsin että näppäimistöllä.

Yleislääkäri teetätti verikokeet, joissa ei taaskaan selvinnyt mitään. Tässä vaiheessa olin löytänyt netistä MS-taudin kuvauksia, joissa oli joitakin sopivia oireita. Mainitsin asiasta lääkärille, joka ehdotti käyntiä neurologin tutkittavana. Niinpä vuoden 2011 alussa kävin ensimmäistä kertaa neurologilla. Tutkimukset olivat tyypillisiä ulkoisia tarkasteluja, eli ihon tunnon ja silmien tutkimista, kävelyn seuraamista jne.

Selviä oireita ei löytynyt, joten MS:ää ei voinut sen enempää todeta kuin hylätäkään. Vaihtoehtona olisi voinut olla jokin hermostotulehdus. Neurologi totesi, että jos halusin tarkempia tutkimuksia, hän voisi kirjoittaa lähetteen neurologian poliklinikalle. Sovimme, että mietin asiaa. Oireet alkoivat jälleen heiketä ja osittain katosivat muutamien kuukausien aikana, joten en heti pyytänyt lähetettä.

Huhtikuun alussa ilmestyi kuitenkin uusia oireita, ennen kuin vanhat oireet ehtivät kokonaan kadota. Äkkiä yhden päivän aikana kuulo oikeassa korvassa heikentyi ja muuttui epämiellyttävällä tavalla epäselväksi. Oli vaikea saada selvää puheesta, jos ympärillä oli vähänkin hälyä. Muistan kuinka tämä tunne tuli äkkiä ja tunsin oloni hyvin omituiseksi. Seuraavana aamuna yritin lähteä töihin mutta matkalla käännyin takaisin, kun mm. liikenteen melu tuntui ylivoimaiselta. Äänimaailman muutokseen tottui seuraavien päivien aikana niin, että pääsin taas töihinkin, vaikka melu oli silti häiritsevää.

Seuraavan noin viikon aikana tasapaino heikentyi siten, että kävely muuttui epävarmaksi, ja luultavasti tasapainon epävarmuuden vuoksi alkoi esiintyä lievää pahoinvointia. Iski myös kova väsymys, joka vaikeutti keskittymistä ja sitä kautta työntekoa. Lisäksi suun ympärillä ja suussa alkoi ilmetä lievää tunnottomuutta, joka voimistui hiljalleen. Kaupan päälle samaan aikaan alkoi jälleen esiintyä Lhermitten oiretta.

Vihdoin sain tarpeekseni moninaisista oireista ja pyysin lähetteen neurologian polille. Odottelin muutaman viikon ja sain lopulta ajan alustavaan tutkimukseen toukokuulle.

Tunnottomuuden kesä 2009

Ensimmäisiä oireita en arvannut MS:n aiheuttamiksi ja arvelin kuten lääkäri ja fysioterapeutitkin, että ne ovat hermopinteiden aiheuttamia. Varsinkin kun oireet katosivat nopeasti, en jäänyt niitä miettimään. Vuoden 2009 keväällä ilmestyi kuitenkin uusi oire, joka liittyi myös tuntoaistiin ja sen heikentymiseen. Arvelin, että se ratkeaisi yhtä näppärästi kuin aikaisemmatkin, mutta toisin kävi.

Tällä kertaa vasemmalla puolella rinnan alueella alkoi ensin tuntua arkuutta, esim. löysän paidan koskiessa ihoa. Tuntemus muuttui muutamien viikkojen aikana lievästä kivusta kutinan kautta osittaiseksi tunnottomuudeksi. Yleislääkäri tutki ihoa virusten varalta ja kävin läpi röntgenin sekä joukon verikokeita, mm. borrelioosin varalta. Mitään ei selvinnyt. Kesällä pyydettiin myös ihotautilääkärin mielipide, mutta hänkään ei ulkoisten tutkimusten perusteella löytänyt mitään huolestuttavaa.

Jälkikäteen sairauskertomuksista saattoi nähdä, että lääkärit epäilivät jonkinlaista määrittelemätöntä hermostotulehdusta, neuriittia. Lisäksi epäiltiin erityisesti psyykkisiä syitä; sairaskertomuksen mukaan potilas on passiivinen ja on syytä epäillä jopa masentuneisuutta.

Tuohon aikaan olin vasta avioitunut naisen kanssa, jota rakastin ja rakastan yhä kovasti. Pidin töistäni, perhesuhteet olivat kunnossa ja muutenkin elämä oli mallillaan. Näitäkin asioita olin kertonut lääkäreille, koska heitä tuntuivat ne kiinnostavan. Siitä huolimatta lääkärin täytyy tietysti luottaa omaan tulkintaansa ja näkemykseensä. Taidan olla ulosannissani hieman passiivinen, joten arvelut masentuneisuudestakaan eivät oikeastaan yllätä.

Vaikka oikean diagnoosin saaminen nopeammin on MS:n hoidon kannalta tärkeää, ja diagnoosi viivästyi ensioireiden jälkeen muutaman vuoden, on sairaskertomuksen lukeminen jälkikäteen lähinnä huvittavaa.

Tunnottomuus levisi hitaasti laajemmalle siten, että kesän aikana se tuntui (tai pitäisikö sanoa ei tuntunut) jo reidessä ja selkäpuolella. Viimeisen kerran kävin lääkärin juttusilla elokuussa. Silloin lääkäri esitti asiantuntevan oloisesti arvion siitä, että kyseessä voisi olla neuriitti. Sellainen voisi kuulemma alkaa vaikkapa jonkin flunssan jälkeen. Silloinkin ajattelin, että kyseessä oli lähinnä rauhoittelu. Kuulemma tulehduksen paraneminen voi kestää pitkään ja oire kadota vähitellen siirtyen varpaisiin asti.

Koska oireet alkoivat lieventyä ja katosivat hiljalleen seuraavien parin kuukauden aikana, en enää ollut yhteydessä lääkäreihin. En pitänyt asiaa kovin vakavana ja kun oireet vähenivät, en ajatellut asiaa juurikaan.

Loppuvuodesta olin jo unohtanut asian ja otin pankkineuvojan kehoituksesta vakuutuksen vakavan sairauden varalta. Kyseinen vakuutus olisi kattanut myös vakavaan tilaan kehittyneen MS:n. Kun sain G35-diagnoosin pari vuotta myöhemmin ja mieleeni tuli tutkia asiaa, todettiin, että en ollut alun perinkään vakuutukseen kelvollinen. Sainkin maksamani vakuutusmaksut takaisin, mikä oli positiivinen yllätys. No, tyhmäähän vakuutuksen ottaminen olikin tässä tilanteessa, taisipa jäädä ehdot lukematta ja miettimättä.

Mistä kaikki alkoi

MS on lyhennys sanahirviöstä multippeliskleroosi. Se oli nimenä tuttu, mutta en tiennyt mitä se tarkoitti, ennen kuin tämän vuoden keväällä. MS tuli monesti vastaan, kun etsin netistä selityksiä sekaville oireilleni. Ajattelin aluksi, että siitä ei ainakaan ole kyse. Jotenkin tuntui vaikealta uskoa, että kyseessä olisi mikään todella vakava sairaus. Aiemmin lääkäri oli jo epäillyt, että syy on ennemmin psykogeeninen, siis psyykkistä alkuperää.

Sitten tutkin asiaa tarkemmin, ja totesin, että jotkin oireet täsmäsivät. Aloin epäillä, että ehkä asiaan kannattaisi suhtautua vakavasti. Ehdotin asiaa lääkärille, odottaen, että ideani tyrmättäisiin heti. Lääkäri ei kuitenkaan vähätellyt asiaa. Minulle ehdotettiin neurologin konsultaatiota. Asia alkoi selvitä.

Mutta palataan alkuun. Ensimmäiset oireet ilmestyivät vuonna 2007 tai 2008, en ole ihan varma tarkasta ajankohdasta. Molemmista käsistä katosi muutaman päivän aikana osittain tunto kämmensyrjästä, pikkusormista ja nimettömistä. Kävin asiasta työterveyslääkärissä, jossa minut ohjattiin fysioterapiaan. Siellä sain hierontaa sekä ohjeita, miten käsivarsia tulisi venytellä. Hoidon oletuksena oli, että niskassa tai käsissä hermot olisivat pinteessä, jolloin viestit sormista eivät kulje kuten pitäisi.

Muutaman kerran hieronnan jälkeen ilmestyi toinen oire, jota en osannut silloin nimetä, mutta nyt tiedän, että sitä kutsutaan Lhermitten oireeksi. Kun päätä taivuttaa eteenpäin eli leukaa kohti rintaa, tuntuu selässä kulkevan väreily, joskus jalkoihin asti. Jotkut kutsuvat sitä sähköiseksi. Sen syynä voivat olla niskassa tai selässä pinteessä olevat hermot, tai muu hermoston vika. Tämä oire katosi nopeasti, kun fysioterapeutti hieroi selkääni ja paukautti jonkin jumissa olleen selkänikaman.

On mahdollista, että nämä ensimmäisetkin oireet olivat jo viitteitä MS:stä, tai sitten ne olivat pinteessä olevien hermojen vaikutusta, kuten silloin arveltiin.

Tämän jälkeen kaikki olikin taas hyvin ja seuraavat oireet ilmaantuivat vasta vuoden 2009 keväällä ja kesti vielä vuoteen 2011 ennen kuin oireet todella alkoivat olla huolestuttavia.